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机构动态
媒体报道
患儿故事
视频专区
2019-09-11
2019-09-11
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家参加99公益日战报|你的小爱，集大爱
蚕宝儿LNS关爱之家首次以项目“一张‘完整’的童颜”依托深圳壹基金公益基金会，牵手上海四叶草罕见病家庭关爱中心（Cord）的“加油！万分之一的你”项目······
2019-09-09
2019-09-09
打卡【99公益】— LNS《一张‘完整’的童颜”》“你的小爱，集大爱”
“99公益日”是由腾讯公益联合数百家公益组织、知名企业、明星名人、顶级创意传播机构共同发起的一年一度全民公益活动······
2019-08-04
2019-08-04
聚焦LNS医学会议宣传| LNS参加“第十五届儿神经系统疾病新进展及...
2019年8月3-4日由首都医科大学附属北京儿童医院神经内科主办， 中华儿科学会神经学组、福堂儿童医学发展研究中心、北京医学会医学遗传分会、敏思路（北京）医学检验所协办的“第十五届小儿神经系统疾病新进展及遗传代谢学习班”在北京举行······
2019-07-29
2019-07-29
自毁容貌综合征将首次作为主题发言参与2019第八届罕见病高峰论坛
2019第八届罕见病高峰论坛将于2019年9月20日-22日在深圳中海凯骊酒店隆重召开，主办方将邀请来自国内外罕见病领域的专家学者······
2019-07-20
2019-07-20
生而不凡，我们的罕见病应该被关注！
开场，一曲由8772乐队原创的《拥抱》的让我感触很深，【8772乐队】是一个由罕见病成员组成的一个乐队······
2019-07-20
2019-07-20
牵手法国LNS病友会--世界的LNS
牵手法国LNS病友会--世界的LNS······
2019-07-09
2019-07-09
“LNS宝贝关爱之家”参加首届罕见病合作交流会
“LNS宝贝关爱之家”参加首届罕见病合作交流会
2019-07-09
2019-07-09
倡导自毁容貌综合征纳入国家《第二批罕见病目录》
倡导自毁容貌综合征纳入国家《第二批罕见病目录》
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