Friendship for LNS 

We are family

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        一直以来，我们都在国内外寻找关于LNS的有关讯息！今年5月开始，我们试图通过邮件方式欧美国家医生及科研机构进行联系！一直未有回应！各种波折，终于在7月，法国的LNS病友会负责人因为无法通过国内的邮箱联系上我们，便通过她的的中国朋友，几经辗转，发邮件给我，我们终于联系上！我们都非常兴奋能找到彼此，我们一致觉得罕见的LNS，全球的患儿都是一家人，我们应该在一起！能与国际病友会搭上桥梁，让他们知道我们的存在，同时我们可以互相交换一些信息，大家有一起努力是基础，也是我们关爱之家另一个小高度！

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      在邮件中，我们了解到，她也是一个患儿妈妈，她和他的丈夫9年前因为孩子的病成立法国的LNS病友会。我有问到她关于美国以及国际上对LNS的诊疗，在法国他们也跟法国专家一起跟进LNS，最近一年因为医生的身体，暂时只能中断，但是法国政府的支持，所以也有很多关于LNS的事要做，他们的科研虽然缓慢，但依然活跃，虽然有一些结果，却还没有证实。美国有一名著名的医生也在有相关的研究，但目前进展不够明显。但是他们一直有非常明确的目标，就是鼓励推动对LNS的科学研究核心的治疗方法，目前已经有些项目在进行中。他们也一直在寻找各国的病友，欧洲的的病友会类似西班牙、英国、意大利等，他们一直在一起。不过病友也不算太多，他们有聚会在一起。

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      他们一直非常关心我们中国小孩的用药情况和护理方法！通过他们的描述，我能感受到，法国的患儿很幸运，他们不需要拔掉牙齿，因为他们给患儿配有牙套；因为国情的不一样，让我更加羡慕的是，他们同样享有跟正常孩子一样权力，他们不需要成天呆在家里，他们可以去特殊学校，有专门的老师，所以，总的来说，他们的社会福利带给他们的幸福指数比我们高！
      在邮件中跟他们也提到，我们非常渴望可以借鉴他们的护理措施，比如牙套等护具以及出行装备等，当然，我们中国的团队亦愿意为LNS的科研推动做出合作和努力！
      我们一起的共识便是：罕见病领域，没有国界；希望我们共同可以搭起一座爱的桥梁，一起为LNS的进展努力！