自毁容貌综合征，lns宝贝关爱之家，莱斯尼汉综合征，蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

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2019年8月3-4日由首都医科大学附属北京儿童医院神经内科主办，中华儿科学会神经学组、福堂儿童医学发展研究中心、北京医学会医学遗传分会、敏思路（北京）医学检验所协办的“第十五届小儿神经系统疾病新进展及遗传代谢学习班”在北京举行！
本次会议邀请了来自德国慕尼黑大学、日本于叶儿童医院、日本松本生命科学研究所的主任专家和美国梅奥诊所的教授针对遗传学、酶学、代谢等方面进行国际学术交流！同时邀请来自中国北京协和医院、中国人民解放军总医院、北京大学第一医院以及北京儿童医院神内科的著名专家们对神经免疫系统疾病、运动障碍、以及难治性癫痫等话题进行深入探讨和精彩病例分析，为小儿神经领域的交流搭建一个国际国内的学科学习交流平台。

LNS会议宣传

借助此次大会的顺利召开，Lesch-Nyhan Syndrome(LNS-自毁容貌综合征)作为典型的神经系统和遗传代谢疾病病种，此次大会得到组委会的支持，出席了此次医学会的宣传活动！我们LNS关爱中心在现场发放了宣传资料，参会的医务工作者人手一份LNS的疾病宣传手册，让更多的医务工作者了解什么是“LNS自毁容貌综合征”，期待更多的患儿减少误诊和漏诊，我们致力于“人人皆知LNS”，为LNS群体建立平等、受尊重的社会环境。