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蚕宝儿LNS关爱之家首次以项目“一张‘完整’的童颜”依托深圳壹基金公益基金会,牵手上海四叶草罕见病家庭关爱中心(Cord)的“加油!万分之一的你”项目,作为其子计划之一独立上线!7、8、9三天,我们携患儿爸爸妈妈,发动身边所有力量,全力以赴,积极投身于这场“战役”!
截至腾讯99公益日最后一天,项目“一张‘完整’的童颜”共录得664份公众捐款,72人次参加一起捐,共筹得爱心善款34,037.3元。
蚕宝儿LNS关爱之家作为罕见病发展中心(Cord)2019-2020年孵化组织,由Cord帮扶LNS组织内部建设、宣传倡导、病友服务、行业交流以及负责人赋能等多方面提升!在此次99公益日,非常感谢Cord的支持、帮助和陪伴,从立项、文案修改、基金会合作、项目上线、以及备战培训,让第一次参加如此重大活动的LNS学习收获了很多。同时,也非常感谢身边不遗余力传播善举的亲朋好友、感谢关爱之家病友们全力以赴的支持和传递,以及罕见病同行、医生专家等各界社会人士的帮助!“你的小爱,集大爱”!因为有了大家的帮助和支持,也让LNS在此次筹款活动中顺利开展和完成!接下来,我们也会总结了自己的不足,未来还会再接再厉!
每一个LNS宝贝都不公平的来到世界上,但这并不意味者他们被视而不见!我们蚕宝儿LNS罕见病关爱之家旨在不断找寻LNS患儿,做大我们的群体,凝聚患儿集体的力量,让我们身影被看得见、让我们的声音被听得见!希望可以汇聚媒体、医务工作者、药企、科研机构等的力量,让LNS的诊断和治疗有些许突破,让我们的孩子少一些痛苦、享受到快乐的童年!