习近平2019年4月指出，人人享有健康是全人类共同愿景，也是共建人类命运共同体的重要组成部分。推进全球卫生事业，是落实2030年可持续发展议程的重要组成部分。希望能够有效凝聚各方力量和共识，交流互鉴，推动全球健康事业和健康产业发展，促进卫生健康领域国际合作，为全人类健康福祉作出贡献。

      本次大会的主题是：健康中国，一个都不能少  Healthy China Leave No One Behind 此次大会由北京病痛挑战基金会主办、由中国罕见病联盟指导、由北京协和医院、中国研究型医院协会罕见病分会、北京医学会临床药学分会协办。

      此次LNS关爱之家负责人黄倩与志愿者家长果果妈妈，及患儿果果小朋友一同现身大会，果果小朋友的到来得到了很多参会者包括专家、媒体、社会人士、制药企业的关注，纷纷来了解LNS、采访果果。同时，我们代表LNS在大会期间向与会者宣传该疾病知识，希望为LNS患儿提供更好的服务。

希望在这个广阔的平台上让更多的人关注罕见病，关注LNS宝贝，期待共同努力，不断改善LNS患儿的生活质量及家庭的医疗、护理和生活！