自毁容貌综合征，lns宝贝关爱之家，莱斯尼汉综合征，蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

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在2019年中国.北京首届罕见病合作交流会上，“LNS宝贝关爱之家”携手北京病痛挑战公益基金会和豌豆sir公益，2019年2月已确定并提交资料将Lesch-nyhan Syndrome（自毁容貌综合征）推动进入《国家第二批罕见病目录》的政策倡导，2019年7月2号包括Lesch-nyhan Syndrome在内的86种第二批罕见病目录申请表正式提交到了罕见病专家委员会。

LNS宝贝关爱之家负责人黄倩受邀参加在本次大会重要论坛之一——“国家第二批罕见病目录相关方讨论会”，参与本次讨论会的包括国家卫健委领导、北京协和医院院长以及国内外各大制药厂以及部分受邀患者组织负责人！负责人黄倩积极参与研讨并在讨论会上发言介绍LNS，并非常中肯地表示：自毁容貌综合征患儿人群比起其他罕见病患者，虽然非常少，但我们依旧坚信罕见里没有弱势群体，每个罕见病都生而不凡，健康中国，一个不能少！

#关于LNS#

Lesch-nyhan（简称LNS）是一种非常罕见的儿童遗传代谢疾病，发病率仅为38万分之一。我们是由一群LNS患儿家长自发组成的一个团体，旨在为患友及患有家庭打造温馨的关爱之家，使大家互助、团结、共享。我们通过有效的患者组织进行科普、传播、呼吁引起社会关注，倡导带来社会价值，致力于推动对LNS的诊断、研究以及治疗的可行性。

#因为有你️ 爱不罕见#