开场，一曲由8772乐队原创的《拥抱》的让我感触很深，【8772乐队】是一个由罕见病成员组成的一个乐队，队长是来自于瓷娃娃罕见病关爱中心的执行主任的王奕鸥女士！《拥抱》的意思就是让我们大家一起拥抱，不论健康不健康残疾不残疾，请让我们多一点彼此的拥抱。

      在这次会议上，我了解到国际上已经确认的罕见病就有七千余种，其中儿童时期生病，遗传性的病情比较严重，并且因为我们国家在罕见病方面缺乏数据，所以导致有的罕见病患者有药用不起，有的罕见病患者无药可医的状态。但是我们国家仍然在努力解读罕见病，北京协和医院张抒扬院长提出，在中国，已经建立了”中国国家罕见病注册登记系统“，所有的罕见病都会陆陆续续进入到系统，这样罕见病的数据库让罕见病的推动不再艰难，希望我们祖国可以更加强大，能为罕见病做出更多的支持。
      让我这次耳目一新的是，人工智能也在往罕见病基因确诊方面靠拢，包括以后人工智能对于罕见病患者行动能力的支持也指日可待！这些不仅会让更多罕见病患者更便捷的更快速的确诊，更给广大罕见病患者带来福音。

      其实让我感受最真切的是罕见病患的生活质量，罕见病的照护者应该被支持和理解，照护者的心理和周围环境以及生活质量应该被重视。照护者每天只面对患者，尤其像那些儿童罕见病患者的照护者，更加艰辛，对他们来说出行，就医，购物等等都会受到阻碍。 
      我想举个例子：七月八号那天上午我推着我的孩子从六号地铁站出闸口，因为孩子的婴儿车后面轮子较宽，地铁站闸机出口没有残疾人出口，所以我出不去了，就去叫工作人员帮忙解决下，谁能想到工作人员跟我说，让我把婴儿车折叠下就出来了，（好吧其实也并不能怪人家工作人员，人家也不了解情况，只是当时比较气愤）然后我生气的说那我如果今天推的是轮椅，也需要让我儿子下来，然后我把轮椅折叠再出闸机吗？那边的应急通道难道不可以让我们出去吗？然后工作人员才打开应急通道让我们出来。
      这个例子说明目前中国大部分的设施并不适合残疾人出行，还有周围人的不理解，都造成了他们和他们照护者的不便，导致出行困难。我也呼吁，国家能在重视罕见病药物研发的同时，也能呼吁扩大罕见病在社会大众的认识和认可，以及在公共设施中，对出行困难的罕见病群体更加人性化。