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机构动态
媒体报道
患儿故事
视频专区
2023-08-31
2023-08-31
1/365的关爱 |【8月31日】Lesch-Nyhan综合征关爱日
Lesch-Nyhan综合征关爱日（以下简称LNS关爱日），即一年中有特别的、有意义的一天属于LNS。关爱日所在的月份即关爱月，在关爱日/月会举行以LNS为主题形式多样的集中宣传、医患交流等公益活动，向社会公众呼吁和倡导，提升各界对LNS的了解和对LNS群体的关注、关爱和支持。
2023-08-02
2023-08-02
活动播报|首个面向全体LNS患者家庭一对一遗传咨询活动圆满结束
本次遗传咨询采取腾讯会议线上交流的方式，家长们根据安排时间段报名，且每场咨询家庭数不超过4组；每场咨询均由一名家委会家长志愿者全程陪同；为保证咨询内容的隐私性，一场会议只进入一组家庭与咨询老师视频交流；每组家庭咨询时间约30分钟，由关爱之家帮助家长全程录制，方便家长后期获取并留存家庭的咨询内容。
2023-08-02
2023-08-02
"患者参与，对话罕见”蚕宝儿参加2023罕见病合作交流会
2023年7月21日-23日，第五届大会在北京召开，大会将以“患者参与·对话罕见”为主题，从药物研发、诊疗保障、多方协作三条主线展开探讨。
2023-06-06
2023-06-06
好消息！神经系统这些疾病患儿可以申请救助金啦！
2023-06-06
2023-06-06
生而不凡|感恩有您
2023-06-06
2023-06-06
聚焦前沿 医患同行 共谋发展 “中华医学会儿童罕见病/UDP临床诊治...
2023-06-06
2023-06-06
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家"参加中华医学会儿童罕见病/UDP临床诊治...
2023-06-06
2023-06-06
六一快乐|跨越时光的合影
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