【关于Lesch-Nyhan综合征关爱日】

      Lesch-Nyhan综合征关爱日（以下简称LNS关爱日），即一年中有特别的、有意义的一天属于LNS。关爱日所在的月份即关爱月，在关爱日/月会举行以LNS为主题形式多样的集中宣传、医患交流等公益活动，向社会公众呼吁和倡导，提升各界对LNS的了解和对LNS群体的关注、关爱和支持。

 目前，全球尚未有任何国家或团体拟定LNS关爱日，蚕宝儿LNS罕见病关爱之家于2023年2月28日“国际罕见病日”当日发起了首个“Lesch-Nyhan综合征关爱日”。

    Lesch-Nyhan综合征关爱日是属于所有LNS患者的日子，因此，“1/365的关爱日选择在一年中哪一天”的方案全部来自向所有LNS家庭的征集。

    2023年2月4日，关爱之家向全体LNS患者家庭发出了主题为“1/365的关爱❤百分百的期待”----“征集LNS关爱日”的倡议书，期待家长们集思广益，贡献自己心目中有意义的关爱日方案。

1/365的关爱❤百分百的期待

     截止征集活动结束日期2月15日，关爱之家一共收到来自热心的患者家长们共14份关爱日征选方案。我们采取对关爱日方案投票的方式，邀请了多年来帮助、支持和关注蚕宝儿成长的中国LNS诊疗与科研联盟专家老师们和全体患儿家庭一起，共同为关爱日的选定投上宝贵的票数。

    通过患者家长与联盟专家的投票结果，8月31日脱颖而出，票数占比最高：15.38%，票数最高：20枚。

Lesch-Nyhan综合征关爱日