"患者参与，对话罕见”蚕宝儿参加2023罕见病合作交流会

   罕见病合作交流会由病痛挑战基金会发起，中国罕见病联盟指导，以“健康中国，一个都不能少”为主题。促进罕见病患者组织与医生、医院、企业、政府、媒体等相关方的交流，推动各界关注并支持罕见病问题解决。

    2023年7月21日-23日，第五届大会在北京召开，大会将以“患者参与·对话罕见”为主题，从药物研发、诊疗保障、多方协作三条主线展开探讨。

对话一：“因为，我是医生。”

对话二：“特殊保障，还是平等对待？”

对话三：“创新，才有出路！”

患者参与，对话罕见，患者参与很重要，精彩的对话展开了当今罕见病群体的现状，但有各方力量的支持与关注，罕见病群体也在走向一个更有希望的明天。

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家理事长黄倩参与了此次会议,此次罕见病交流会以医保政策、药物科研、患者服务、媒体宣传等方面开展深入交流。汇集了全国近六十家患者组织以及政府、医院、院校、企业，媒体等。会议上各个组织与机构站在各自不同的角度进行沟通交流。

会场照片

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家通过各方的交流学习，也将与更多优秀的罕见病组织携手一起为罕见病努力，为LNS 患者群体争取更有希望的未来！

患者组织合影