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罕域记事
学术论文
科研进展
2020-02-18
2020-02-18
We are the 300 million|2.29国际罕见病日，“3个亿的感谢”！
"病痛挑战基金会"携手“蚕宝儿LNS罕见病关爱之家”将感谢送给抗击疫情的白衣天使们，向你们致敬！
2020-02-04
2020-02-04
《儿童新型冠状病毒感染防控指南》
近日，儿童感染新型冠状病毒的病例报道逐渐增多，目前已确诊患儿最小年龄为9个月。虽然目前报道儿童感染新型冠状病毒的数量远远少于成人，接连报道的儿童病人也提示需要严密关注儿童新型冠状病毒感染情况。
2020-01-10
2020-01-10
重磅丨国家卫生健康委设立全国罕见病诊疗协作网办公室，进一步提...
1月6日，国家卫生健康委官网公布《国家卫生健康委办公厅关于设立全国罕见病诊疗协作网办公室的通知》，决定依托协作网国家级牵头医院北京协和医院，设立全国罕见病诊疗协作网办公室。
2020-01-10
2020-01-10
罕见病群体教育支持计划｜ICF公告
病痛挑战基金会在爱心人士的支持下，为大家带来了2020年的第一份礼物——罕见病群体教育支持计划，于今天正式启动，面向高中、大学的罕见病病友，开放奖学金申请！
2019-11-21
2019-11-21
2019全国罕见病患者组织能力建设培训会在长沙举办 | 活动
2019年11月16-17日，2019全国罕见病患者组织能力建设培训会在湖南长沙举办
2019-11-18
2019-11-18
121类罕见病纳入医疗救助范围！《佛山市医疗救助办法》（征求意见稿）...
121类罕见病纳入医疗救助范围，年度最高救助限额为30万元；门慢、门特医疗救助比例最高为100%、无限额
2019-11-15
2019-11-15
疾病科普 | 你不了解的小胖威利
有一种骄傲，叫做万里挑一。也有一种残酷，叫做万一。这种万一，就是罕见病。罕见病，不仅意味着发病几率非常低
2019-10-14
2019-10-14
王勇出席2019年“一带一路”框架下残疾人事务主题活动
10月10日，2019年“一带一路”框架下残疾人事务主题活动在京举行，国务委员、国务院残疾人工作委员会主任王勇出席开幕式并致辞。
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