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罕域记事
学术论文
科研进展
2023-10-11
2023-10-11
《第二批罕见病目录》公布，收录86种罕见疾病
2020-08-17
2020-08-17
2020第九届中国罕见病高峰论坛开始报名啦！
2020-08-03
2020-08-03
聚焦|2020.8.2 首次LNS诊疗联盟学术线上研讨会成功召开
2020-05-30
2020-05-30
病菌大作战：妈妈的守护，从预备迎接宝宝的那刻开始
科学备孕的基础要点，和增补叶酸预防神经管缺陷的注意事项。
2020-05-30
2020-05-30
《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布会暨研讨会在杭州余杭区举...
5月30日，《中国罕见病医疗保障城市报告2020》（以下简称《城市报告》）发布会暨研讨会在杭州余杭区未来科技城举办
2020-02-28
2020-02-28
中国罕见病联盟致全国罕见病病友的慰问信
2020年对我们每个人都将是难忘的，新冠病毒的蔓延仿佛让每一个城市按下了暂停键，但是爱和关怀没有停格
2020-02-26
2020-02-26
“三亿个感谢”，短视频传播开启啦！用视频说出你对医生的爱吧！
感谢最近广大病友、公众对“三亿个感谢”活动的踊跃参与，继我们用文字故事记录了和医生在一起的种种感动后，从今天起到国际罕见病日2月29日，让我们用视频，向日夜奋战的广大医护工作者，送上一声“感谢你”吧！
2020-02-18
2020-02-18
“三亿个感谢”，第一波故事征集开始啦！
这个二月，广大医护工作者们，正日夜奋战在抗击肺炎疫情的各方战线，让我们收获了太多敬意和感动：那些脱下防护服布满压痕的脸庞、那些和家人远远张开双臂的拥抱、那些自告奋勇奔赴武汉的请战书……
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