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机构动态
媒体报道
患儿故事
视频专区
2025-03-01
2025-03-01
门诊来的母亲,求我拔光孩子的门牙
2025-01-18
2025-01-18
关注|蚕宝儿接受外媒《RARE REVOLUTION Magazine》专访
2024-03-02
2024-03-02
孩子慢慢把自己的下嘴唇咬没了,我们只好拔掉了他的四颗门牙
2023-04-03
2023-04-03
【患者故事】为了“独特的三十八万分之一”
2020-05-22
2020-05-22
不“爱”自己的孩子
柒柒来自重庆,出生在一个非常幸福的家庭。成长过程中由于发育迟缓,起初被诊断为脑瘫,渐渐的,家人发现他会忍不住用牙齿咬自己。最终经过一系列检查,他被确认患有lesch-nyhan sydrome自毁容貌综合征(LNS)。
2020-05-21
2020-05-21
牙齿的故事
这是华南理工大学新闻与传播学院16级新闻毕业设计小组的LNS新闻作品系列的第一篇。我们用条漫讲述了一颗牙齿短暂而不凡的一生,尝试以它的视角去体验这番罕见而惊心的历程。
2020-02-29
2020-02-29
4 年一次的今天,从不罕见
4 年一次的今天,从不罕见
2020-02-29
2020-02-29
让人泪目|请“扫码”观看,#三亿个感谢#!
这是腾讯新闻和新京报发布的一个视频,有很多病友们真诚的表达,疫情、罕见病都给了我们一个机会,去面对人生的许多未知,也更懂得珍惜,因为懂得,所以感谢。
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