除了去医院的例行检查，柒柒还会在家里和中医馆两个场所进行家庭康复治疗，帮助他疏通经络，改善饮食睡眠质量。

柒柒在做理疗

因为家人对柒柒无微不至的照顾，柒柒的脸上总是挂着灿烂的笑容。柒柒妈妈希望让柒柒拥有一个有爱的家庭，从而感到幸运和幸福。

妈妈在给柒柒念睡前故事

2018年冬，柒柒妈妈联合当时的确诊家庭（全国仅5个）以及罕见病领域的科普博主“豌豆sir”一起成立了“蚕宝儿LNS罕见病关爱之家”（微信公众号：LNS-China）。这是国内第一个专注于自毁容貌综合征宣传的罕见病组织，服务于所有的LNS患儿和家庭。柒柒妈妈希望通过对LNS的传播可以引发社会关注，进一步推动医学界对LNS的研究，包括病理、诊断、以及治疗方案。
为了更好地发展组织，柒柒妈妈经常外出学习。目前，蚕宝儿LNS罕见病关爱之家已成为“中国罕见病发展中心”的孵化组织之一，得到了来自发展中心的大力帮助和诸多支持。

柒柒妈妈黄姐在接受采访

柒柒妈妈说：“据了解，目前已经有一部分治疗罕见病的药物在研发上市，让对应病症不再无药可治。这是给我们患者家属的一剂强心针。我真的觉得未来LNS的有效治疗是可以期待的。”

纪录片海报

编者结语     
      我们非常高兴且荣幸看到你读到这里！这也是我们毕业设计作品系列的压轴之作。诚然，拍摄这部纪录片以及采访柒柒的家人是我们成功推出我们的毕业设计作品的起始点和关键。如若没有柒柒家人的大力支持，我们将无法接触到LNS患者的真实生活，我们的系列报道也会因此失去部分力量。
       如片尾提及，柒柒已经失去了四颗门牙。为了让他能够顺利成长，柒柒的家人付出着常人难以想象的努力，经历着常人难以承受的痛苦。而在这个过程中，大家只能期待用最小的代价换取柒柒最大的舒适和安稳。与此同时，柒柒家人没有因为柒柒的不幸而放弃生活，相反，她因此投身了社会公益。柒柒妈妈黄女士通过自己的付出让更多的罕见病患者家庭实现了联系互助的同时，黄女士也希望社会上有更多人能够了解罕见病，了解lesch-nyhan sydrome（自毁容貌综合征）。
      在此，我们衷心感谢柒柒家人对我们作品的支持和帮助！也感谢所有对我们提供过协助和指导的老师、单位和其他个人。
       一种关注，一隅倾听。希望勇敢拥抱世界的你，不虚此行。