因为有你，爱不罕见

“99 公益日” 是中国一年一度最为盛大的全民公益日，掀起了一股全民公益热潮。9 月 7 日-9 日9:00起，腾讯公益将拿出4 亿元配捐对网络筹款项目进行激励。

99公益日期间，上海四叶草罕见病家庭关爱中心（CORD）联合壹基金发起“我的罕见，让你看见”及“加油，万分之一的你”公益筹款项目。

两个项目联动近20个罕见病组织，让其在本项目下发起各自的子项目/一起捐进行筹款，共同动员更多的人，为罕见病患者群体助力。

该项目联合罕见病患者组织子项目筹款情况：

· 我们在一起十年：98303.75元（该项目由北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心发起）

· 为免疫缺陷宝宝加油：38753.75元（该项目由PID加油宝贝关爱中心发起）

· 白塞知识你问我答：25752.55元（该项目由北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心发起）

· Leber综合症关爱项目：22659.9元

· 软骨发育不全症关爱项目：16316.59元

· 罕瘤让你看见：9481.53元（该项目由IMT罕见病关爱中心发起）

· DMD患儿的曙光：5559.04元（该项目由黑龙江曙光DMD罕见病关爱中心发起）

本次99公益日共有13046名爱心人士为本项目捐款，76名爱心人士为本项目发起一起捐。本次筹款中，爱心大使发起的一起捐中最高筹款金额达到10268.1元。

本项目共有10501名爱心人士捐款。

该项目联合罕见病组织子项目筹款情况：

· 为柠檬宝宝送奶粮：64868.83元（该项目由MMA和PA之家发起）

· 甲基患儿关爱计划：60025.67元（该项目由MMA希望之家发起）

· 为库欣纳发声：45210.10元（该项目由皮质醇增多症联盟发起）

· 一张完整的“童颜”：34023.46元（该项目由蚕宝儿LNS关爱之家发起）

· 拯救钢丝上的企鹅：32707元（该项目由北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心发起）

· 琥珀症期待被您看见：14082.10元（该项目由FH关爱中心发起）

· 儿童交替性偏瘫关爱项目：2161.9元（该项目由充电宝宝关爱中心发起）

点滴善举，汇聚爱心长河。它将滋润着每个罕见病患者的心灵。

谨以最诚挚的敬意感谢各位爱心人士及壹基金对罕见病患者的支持，让更多的罕见病家庭走出黑暗，走进阳光，看见希望。

99公益日的结束，是另一个开始

本次参与筹款的两个项目，均用于支持罕见病患者社群组织的培育与赋能。通过患者社群组织的能力提升及业务开展，让其更好的为全国罕见病群体提供信息服务、心理关怀、医患教育、生活医疗救助、能力建设、公众认知及社会融合等各方面切实的服务。

| “患者社群组织培育计划”介绍

虽然中国罕见病领域在过去10年有了很大的发展，但和欧美等发达国家相比，在各方面仍然存在较大差距，特别是患者社群发展方面，8年前，中国只有19家罕见病患者社群组织，经过CORD“患者社群组织培育计划”的推动，而今有近90家患者社群组织，覆盖了超过70个病种，患者服务人数近4万人，中国整体患者社群组织的服务能力和倡导能力得到了迅速的发展，成为了行业中不可忽视的重要力量。但相比于7000多种罕见疾病，整体数量仍然较少，组织化专业化程度仍然不足。

CORD始终相信，患者社群组织是罕见病事业发展中缺一不可的相关方，对患者社群组织的培育和支持始终是我们的重要工作，关注患者社群组织的整体发展以及组织领导人的能力提升，我们的目标就是希望能够推动每一种罕见病都有一个自己的患者社群组织。

CORD“患者社群组织培育计划”的核心理念是陪伴式支持、组织档案、非择优原则、小额资助，这也是基于目前国内的现状，这种支持模式也在过去的实操中被证明是行之有效的。

如果您作为罕见病患者群体仍没有自己的社群组织，或者已经建立组织但寻求更大的发展，请联系CORD患者社群支持部：support@cord.org.cn。