直到在病友群中，看到法布雷病的治疗信息，才看到了希望。在北京举办的法布雷病友交流会上，我见到了来自全国各地的80多位病友，还接受了知名专家教授的义诊。我渐渐走出了心理阴影，并且带着女儿一起参加活动，正确面对疾病。也希望病友们可以通过医患交流和科普宣传，早发现、早治疗、早预防，以免延误病情以及遗传下一代。

                                       —小军

生活即使给你一地鸡毛

我也要把它捆成漂亮的鸡毛掸子
小树一岁生日是在医院度过的，不仅肺炎高烧，还出现了呕吐腹泻，肢体能力严重减退（坐不稳，抓不住），甚至咬自己的口腔内粘膜和手指。最终，确诊为罕见病-自毁容貌综合征（LNS）。
该病全部发生于男孩，女性可作为基因携带者而无症状。患儿在出生时完全正常，大多从3～4个月时发现发育停滞，反复呕吐，全身肌张力低下。自伤行为大概从2～3岁时出现，先是咬破唇、舌，以后可发展到不可克制地咬伤手指、咬人、毁坏衣物等行为。于是，我们通过各种途径四处寻找资料，包括海外的，可最终还是只能回到原点。
他的童年将只能束缚在轮椅或床上度过，无法与小伙伴玩耍。这不只是对孩子的伤害，对我们家长也是一种心理创伤。他不能言语，但他和我们在一起时总是笑容多于哭泣；他不能行动，但我们推他一起奔跑时他也总是配合着挥动双手。
后来，我们参加了CORD组织的医患交流会，认识了同样的家庭。相关的医学专家和我们分享一些减缓病情发展的措施，给我们带来了很多的鼓励和希望。现在的医疗水平虽尚不能治愈孩子的疾病，但我们愿意陪伴孩子成长，只为孩子能好好活下去。