2月28日国际罕见病日来临之际，在重庆医科大学“缙云青马书院”主办的“2025年世界罕见病日艺术作品分享会”上，我们与来自各地的罕见病患者、家属以及医学生们齐聚一堂，共同见证了这场充满温暖与力量的活动。作为参与者，我们深感荣幸，也希望通过这次活动，让更多人了解罕见病患者的真实生活，呼吁全社会给予他们更多的理解、关爱和支持。

学生观看作品展。重庆医科大学供图。

     活动中，我们看到了40余幅由罕见病患者创作的摄影和美术作品，其中也有来自我们蚕宝儿关爱之家的崔洁颢、张博闻家庭提交的画展作品，每一幅作品背后都承载着他们的故事与心声，描绘了他们对生活的热爱与对未来的憧憬。罕见病患者、家属亲临现场，分享了他们的抗病历程。成骨不全症患儿小宇的母亲花花，讲述了孩子十年来的坚韧与勇敢；板层型鱼鳞病患者段冬，用他的经历告诉我们，面对疾病，勇气和责任同样重要。

    黄倩分享了儿子柒柒患有罕见病Lesch-Nyhan综合征（LNS）的经历，以及她如何成立中国首个LNS患者组织“蚕宝儿LNS罕见病关爱之家”。在7年的时间里，关爱之家开展疾病宣传、扩大疾病社会影响力、帮助支持患者服务工作。此外，组织还积极推动疾病自然史研究，并寻求国内外多方合作 。黄倩强调罕见病不仅是医学问题，也是社会问题，呼吁更多人关注和支持罕见病患者及其家庭，共同努力为他们带来希望。

现场分享交流会

     在分享会上，医学生们也深受触动。他们纷纷表示，罕见病患者需要的不仅是医疗上的帮助，更需要社会的理解与支持。作为未来的医生，他们不仅要在实验室里钻研医学，更要成为患者权益的倡导者与社会认知的破冰者。

     重庆医科大学马克思主义学院思政教师、“缙云青马书院”创始人张施洋副教授表示，此次活动将医学专业教育与思想政治教育深度融合，不仅激励医学生勇攀科学高峰，更注重提升他们的人文素养与医者仁心。

     我们相信，通过这样的活动，罕见病的关注度将不断提升，社会对罕见病患者的理解与支持也将逐步加深。每一个生命都值得被尊重，每一个患者都值得被关爱。让我们携起手来，用知识和爱心，为罕见病患者点亮希望之光！