2024年11月15日-17日，“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展在上海博览馆展出。
     前期通过向全社会公开征稿，来自全国各地48个罕见病患者社群积极响应，蚕宝儿LNS罕见病关爱之家李墨涵、袁志成家庭成功入围。这是关于罕见病儿童的公益项目，旨在通过科普视频和画展的形式，提高公众对罕见病的认识和关注。

星星(李墨涵）：一个热爱红色的小男孩，他的世界里充满了对知识的渴望和对家庭的深深爱意。他的梦想是去大润发买橘子、酸奶和面包，这些简单的愿望背后，是星星对日常生活的热爱和对家庭的依赖。

成成：一个梦想成为警察的小男孩，他最喜欢的颜色是黄色，他的愿望是去超市买薯片、火腿肠和饮料。这些看似平常的愿望，对于成成来说，却是他对生活最美好的期待。

对于LNS孩子来说，由于受限于语言表达能力，大部分孩子无法完整表达，以上两位小朋友能主动表达自己的想法，跟平时家庭的言语认知训练有很大的关系，非常棒，再次祝贺两位小朋友。

☆宣传海报☆

   万分之一的遇见”不仅仅是一个展示平台，它更是一个连接罕见病患者家庭与社会的桥梁。通过这次公益科普视频画展，我们希望能够：

    让更多人了解罕见病，关注这些家庭的生活状态；展示这些家庭的坚强和乐观，激励社会对罕见病儿童的关爱和支持；鼓励更多的个人和组织参与到罕见病儿童的援助和支持中来。

让我们一起见证这“万分之一的遇见”，一起为这些勇敢的家庭加油。他们的故事，是关于爱、勇气和希望的故事，也是我们共同的故事。让我们携手，为罕见病儿童的未来贡献一份力量。