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热讯|蚕宝儿赴美交流学习

原创 蚕宝儿 蚕宝儿LNS罕见病关爱之家 2024-05-08 17:03 
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蚕宝儿


赴美交流学习



    蚕宝儿LNS罕见病关爱之家此次赴美的主要目的是展示、学习和交流。参加世界孤儿药大会(WODC)期间,为推动Lesch-Nyhan综合征的诊疗与科研,蚕宝儿开启了赴美交流的日程。

会见Alexion总部



      Alexion是一家全球性的生物制药企业,专注于罕见病药物的开发,是目前全球领先的罕见病研发公司之一。北京时间4月24日,陈懿玮博士和黄倩女士受到邀请来到位于美国波斯顿的Alexion总部,与公司高管们一起共话中国罕见病领域现状,期间,黄倩女士就LNS疾病、中国患者生存状态和目前患者组织的工作做了详细的分享,并表达了期待与Alexion进一步交流和合作的意愿。




会见埃默里大学Dr.Jinnah


      北京时间4月26日,结束世界孤儿药大会(WODC),为推动Lesch-Nyhan综合征的科研与诊疗,黄倩女士和陈懿玮博士启程赴美国亚特兰大州埃默里大学,会见全球LNS资深诊疗专家Dr.Jinnah。Jinnah博士是GeneView中Hprt章节的作者,曾发表了数十篇LNS研究相关文献。

      此次交流活动中,黄倩女士和陈懿玮博士分别就关爱之家患者群体、组织工作、诊疗手段、国内科研进展和寻求合作机会等多方面与Dr.Jinnah和其助理进行了长达3个半小时的深入交流,Dr.Jinnah进一步分享了他研究LNS的科研成果以及目前全球的疾病现状等;在聆听了蚕宝儿所做的科研工作、进展和规划后,他非常认同,与关爱之家一致达成了参与LNS自然史研究的合作意向。