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2023年12月16日,蚕宝儿受邀参加由“四川省医学会儿科学专委会罕见病学组主办、四川大学华西第二医院小儿遗传代谢内分泌科协办”的第二次罕见病学术会议。
该次会议采用线下+线上的方式举办,为进一步推动罕见病发展,收集更多高质量的罕见病病例,进一步提高临床医生专业技术水平,促进彼此之间的学术交流。在会议中蚕宝儿LNS罕见病关爱之家发起人黄倩女士分享的主题是《患者组织的前进之路》,整体就罕见病组织的工作及发展向大家作出分享。
会议现场