行业会议|蚕宝儿参加“中法医学日”主题活动

针对中国罕见病的未来发展，全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长王琳教授也为大家作了分享。从罕见病的定义规范化到关于罕见病的政策法规，无一不体现国家层面对罕见病的重视关注。通过国家的政策帮扶，再通过患者组织患者群体的努力，中国罕见病一定未来可期。

     在圆桌讨论中，蚕宝儿LNS罕见病关爱之家发起人黄倩女士也针对患者组织如何应对罕见病可及性挑战作出了分享。

     蚕宝儿LNS罕见病关爱之家自成立初始，一直围绕寻找患者，因为组织的发展离不开患者群体本身。寻找到患者就立足于开展诊疗、科研。推动疾病诊疗、促进相关方沟通协助，帮扶患者和患者家庭。在会议最后，黄倩女士也对罕见病的未来作出期望，相信通过国家对罕见病的重视关注，期待迎来更美好的明天。