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中国LNS 诊疗与科研联盟简介：
中国LNS诊疗与科研联盟（Chinese Medical and Research Network of Lesch-Nyhan Syndrome,CMNLNS）（原：中国LNS诊疗联盟）成立于2019年4 月，由遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”创始人陈懿玮博士与重庆市九龙坡区蚕宝儿社会工作服务中心理事长黄倩女士联合发起。联盟由对LNS有诊疗经验的专家组成，来自跟LNS相关多学科，包括儿科、遗传代谢科、儿童神内科、儿童肾脏科、康复科以及遗传学科。2023年1月，“中国LNS诊疗联盟”扩展“为中国LNS诊疗与科研联盟”。目前由19位专家组成。
愿景：构建LNS医患之桥，共筑健康之路。
使命：促近LNS科学研究、临床协作、国际合作 、学术交流、携手推动中国LNS科研与诊疗水平的进步。
中国LNS诊疗联盟专家成员
中国LNS诊疗与科研联盟
Chinese Medical and Research Network of
Lesch-Nyhan Syndrome
(CMRNLNS)
中国LNS诊疗与科研联盟徽标
中国LNS诊疗联盟徽标详解：
1、蚕宝儿的来历：
● 徽标中间可爱的娃娃就是“蚕宝儿”，是蚕宝儿LNS罕见病关爱之家的吉祥物。
● 蚕茧的设计，正如患者群体因为过度自伤或为了防止自伤，伤口被包裹或身体被束缚的生存现状；后面背着的翅膀，象征着希望蚕宝儿通过努力，有朝一日能破茧成蝶
● 蚕宝儿吉祥物的原创设计制者雅宁，是一名热情善良、吃苦耐劳患儿妈妈，平日里手工钩织一些摆件赚取零用钱，也兼职组织里患者服务工作。
2、中国LNS诊疗联盟的徽标详解：
● 徽标以蓝绿色为基调，代表健康和希望，且与关爱之家LOGO色调基本一致。
● 蚕宝儿在中间，象征着诊疗联盟是以LNS患者为中心的专业公益组织。
● 圆形徽标的寓意着团结、合力，期待一个圆满的未来。
● 徽标的设计简约、大气，英文的疾病名称更具国际化。
中国LNS诊疗与科研联盟大记事：
● 2019年4月，中国LNS诊疗联盟成立
● 2020年7月，首届LNS诊疗联盟专家大会（线上）
● 2020年8月，诊疗联盟医生参加线下医患交流会
● 2020年11月，初步确定LNS诊断流程共识
● 2020年12月，诊疗联盟医生代表参加首届中美LNS国际学术交流会并参与讨论
● 2021年2月，诊疗联盟医生代表参加第二届中美LNS国际学术交流会并参与讨论
● 2021年5月，诊疗联盟医生代表参加欧洲LNS联盟协作会议
● 2022年2月28日，参加首个《中国LNS患者生存调研报告》发布会
● 2023年1月，“中国LNS诊疗联盟”扩展“为中国LNS诊疗与科研联盟”
