光阴如梭，
一年前，LNS悄然到来； 
今天，2019即将悄然离去。
转眼即将迎接2020的第一天，一年的工作转瞬又将成为历史。
2019这一年，记载着LNS发展的点点滴滴，记录着关爱之家每个人的心路历程，收录着每个人为LNS的努力，收藏着我们每个人紧紧联系在一起的心！时间驻足在此刻，是我们一起走过365天的见证！
2019，是LNS的第一年！
意味着起点的第一年
意味着坚持的第一年
意味着挑战的第一年
2019，有意义、有价值、有收获；
说过去，是历程、是总结、是鞭策；
说未来，是目标、是计划、是创新！
今天，即将划上句号的2019，是回顾“蚕宝儿LNS罕见病关爱之家”发展历程的最佳时机：

2019.1月：@LNS关爱之家公众号正式上线，意味着LNS关爱之家作为“患者组织”正式成立；
                @ 组织关爱---关爱之家负责人看望并关怀患儿“果果宝贝”一家。

2019.2月：@ “2.28国际罕见病日”在“重庆西南医院”和“重医附二院”进行科普和宣传，重庆市渝中区电视台对LNS进行采访并播出；
                @患者组织代表在北京参加“2019国际罕见病北京发布会&研讨会”。

2019.3月：@参加重庆新桥医院做罕见病科普宣传，派发宣传资料。

2019.4月：@参加2019河北燕郊全国罕见病组织能力培训会。

2019.5月：@中国”LNS诊疗联盟“成立，为推动LNS诊断、科研及精准治疗的可行性迈出第一步；
                @组织关爱---看望并关怀患儿“小树宝贝”一家。

2019.6月：@ LNS 关爱之家入选“中国罕见病网络观察员” ；@LNS前往四川成都参加联谊患者组织“硬皮病关爱之家”病友大会，学习经验。

2019.7月：@参加2019首届罕见病合作交流会，并提交材料和倡导将“自毁容貌综合征”纳入《中国第二批罕见病目录》；
                @牵手联谊法国LNS病友会，互换LNS的前沿资讯以及患儿护理方法等。

2019.8月：@LNS科普，参加医学会“第十五届儿童神经疾病及遗传代谢学习班”，派发宣传资料；
                @LNS志愿者“小分队”成立，由几位热心社会人士组成；
                @LNS关爱之家正式改名为“蚕宝儿LNS罕见病关爱之家”，并重新设计logo和印刷新手册。

2019.9月：@上线项目《一张‘完整‘的童颜》参加9.9公益日筹款，为LNS患儿做一副牙套，关爱之家的爸爸妈妈们共同努力筹款34175.24元；
                @LNS壁报参展“第八届中国罕见病高峰论坛”，并在“罕见病多学科协作诊疗（MDT）进行病例专题讲座”。

2019.10月：@LNS核心团队成立，三位热心妈妈组成；
                  @核心团队一起参加“2019中国国际福祉博览会”找寻最适合LNS患儿的辅具。

2019.11月：@参加湖南长沙罕见病组织能力培训会，分享关爱之家99公益日筹款经验；
                  @99公益日项目“牙套制作”开始筹备、设计中。

2019.12月：@ 与华南理工大学新闻设计小组共同拍摄第一部真实反映LNS家庭原型的纪录片开拍、反应LNS群体生活新闻稿正在采集中；
                  @作为患者组织代表，参加重庆市罕见病联盟成立大会；
                  @LNS科普，参加“重庆妇幼学会”与“五洲妇儿医院”举办的“儿童保健及神经行为发育学术沙龙”，派发宣传资料；
                  @参加由“中国罕见病发展中心”为“重庆血友患者组织”召开的孵化会，并分享LNS的工作经验以及科普疾病。

      感谢支持LNS的每一位家长，我们在一起，就是无比的动力；
      感恩支持LNS的每一个伙伴，成长路上的陪伴，让我们从零开始，从无到有；
      LNS在摸索着前进，尽力做好患者服务、科普宣传、搜罗病友和尝试寻找医生、科研机构以及药企的平台。

点点滴滴，汇成成立一年的发展历程；
一直在路上的LNS……一直向前......

2020，再接再厉，打开新局面，更上一层楼！

在此，祝福大家新年快乐，2020，继续陪伴LNS一路向前！

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家成立于2018年12月，是由一群LNS患儿家长自发组成的一个互助公益组织，旨在为患友及患有家庭打造温馨的关爱之家，使大家互助、团结、共享。我们通过有效的患者组织进行科普、传播、呼吁引起社会关注，倡导带来社会价值。现已联合国内外知名专家联合打造“中国LNS诊疗联盟”，致力于推动对LNS的诊断、研究以及治疗的可行性。
联系方式：
      电话：15902318117  13908347211
      邮箱：lesch_nyhan_china@163.com