自毁容貌综合征，lns宝贝关爱之家，莱斯尼汉综合征，蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

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2019年12月28日上午，在重庆君顿两江酒店，一场名为“为甲乙型血友病患者组织创造更美好未来”的患者组织交流会正在热火朝天地举行，来自中国罕见病发展中心的黄如方主任和陈彦利老师一起，为重庆罕见病患者组织的成立和发展做分享，为重庆血友病患者组织孵化做支持和指导！LNS作为重庆本土的患者组织，也是中国罕见病发展中心的孵化组织之一，也有幸参与其中，并进行经验交流！

会议期间，血友病患者及患者家属分享了多年来的身体状况、家庭情况、就医经验、药物使用、医保政策等。重庆的血友病患者据悉有500人左右，有微信群，但没有实质的组织！黄如方主任主要概括介绍了中国罕见病以及患者组织的现状、如何成立一家病友组织！期间，LNS创始人及负责人黄女士分享了关于LNS的病例、以及成立一年以来做的组织工作，如组织的文化、患者服务、医患交流、为组织筹款、参加罕见病论坛及能力培训会、申请《第二批罕见病目录》、国内外病友组织的联谊等。为即将创建的重庆血友病组织介绍了部分经验！同时，黄女士也鼓励血友病患者，他们的群体大，社会关注度大、有药可医、有药可保，发展起来速度应该很快，一定会给患者带来更多的福利！

同时，借着“重庆罕见病联盟”的成立这一对重庆罕见病领域的大喜事，未来重庆血友病组织的成立，以及蚕宝儿LNS罕见病关爱之家的存在，或许还有很多新兴的罕见病组织，皆可以是重庆的罕见病患者组织“联盟”，大家可以一起携手，为重庆的罕见病一起努力，团结在一起，争取更好的政策，为患者群体争取更多的利益！