联系电话:
15902318117,13908347211
邮箱:lesch_nyhan_china@163.com
地址:重庆市九龙坡区谢家湾正街55号
为促进社区儿童保健及神经行为发育(儿童康复)诊疗技术发展和学科建设,加强社区儿童保健及神经行为发育医学的交流与合作,2019年12月23日,由由“重庆市妇幼卫生学会非公医疗机构促进发展专委会”主办,“重庆五洲妇儿医院”承办的“儿童保健及神经行为发育学术沙龙”在重庆五洲妇儿医院隆重召开。
专家精彩讲授
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家一直在争取多参加相关学科的医学会会议,对LNS做更多的宣传,让更多的人知道LNS,知道有关爱之家的群体存在。此次,LNS作为神经以及康复方面患者组织的代表参加沙龙讨论!现场发放宣传资料100余份,配合展架的宣传,得到了很多医生专家的咨询和了解!负责人也现场跟专家和医务工作者进行了深度交流——关于LNS的病种特征、早期表现、常被误诊为脑瘫甚至漏诊、基因筛查、后期的发病过程、护理方法以及产前遗传咨询等相关信息。我们期待为LNS群体建立平等、受尊重的社会环境。
参会负责人现身说法地跟他们交流很多类似LNS的遗传疾病都是早期发育落后的表现,需要儿保医生关注和提醒家长,进行详细地更进一步的检查,以便患儿得到更好地早期干预和对症治疗。