2019年12月14日的重庆，寒风凛凛，雾气沉沉，但是，在这一天，重庆罕见病领域迎来了一件可喜可贺的大事——重庆罕见病联盟正式成立！今天与会的单位来自重庆卫健委、重庆市医学会、重庆医科大学第一附属医院，并邀请复旦大学附属儿童医院，郑大一院和浙大附二院著名专家出席，以及重庆市三级医院和各区县人民医院主管医疗副院长、医务处负责人和一名临床科主任参加。

      中国罕见病联盟的构架是由1家国家级牵头医院（北京协和医院）、32家省级牵头医院、291家成员医院组成。重庆医科大学附属第一医院是重庆市的牵头医院。大会开始，重庆医科大学、医学会、卫健委领导分别致辞，并共同揭幕重庆罕见病联盟成立，同时并主持授牌10家罕见病联盟成员单位仪式。

      蚕宝儿LNS罕见病关爱之家作为此次大会患者组织代表，见证了此次重庆罕见病联盟的成立以及参与围绕罕见病诊疗能力、三级诊疗体系、协作网建设、临床队列研究等注意的深入交流。同时，关爱之家负责人在会场与涉及LNS病种，包括儿童神经内科、内分泌遗传代谢、产前诊断等多名专家一起探讨病情，得到了专家们的一致鼓励，专家们纷纷认为，罕见病工作的向前，离不开患者组织的大力推动，寄语我们希望可以更好地开展组织工作，做好患者服务。患者组织任重道远，我们将不负众望就，努力前行！