2018年12月，我带着一颗对罕见病和患者组织十分好奇又但充满力量的心来到福建厦门，然后的见证，我决定开始我的病友组织发起人；
       2019年4月，成立不到半年的LNS关爱之家，带者几个月的努力成果、不惑和学习的信心，前往河北燕郊，然后，明确了发展的方向和找到更多工作方法；
       2019年11月，已经是第三次参加组织能力培训，或多或少有着更多不一样的心情。组织发展快一年，参会之前，我也简单梳理了一年的工作，同样是带着一些问题和向大家学习的心态，出发湖南长沙。
       又见一些老朋友，认识一些新朋友，了解一些新病种！第一天的会议，破冰以后，每次都非常幸运，同组的总有一些资历丰富的患者组织，在几天的朝夕相处中，我总能从他们身上找到希望、亮点，去聆听他们的组织背后的故事和他们努力后的获得，从而去反思自己工作中的不足，“同—并相联”，他们也总能无私的把经验与我这个晚辈分享，满满的正能量，让我获益匪浅！

       第一天下午的平行会场，我依旧选择每次能力培训大会的保留节目——黄如方主任的《如何创建小型病友组织》，黄主任直笑我，听了那么多次，你是否能背下来，一度怀疑我学习能力。也许我一直觉得自己羽翼不够丰满，所以，第三次重复学习相同的内容，我依旧能在里面找到赋能的关键字眼，而就是这些只字片语，让我还能被注入能量，得到新的启示，更吃透创建小型病友会的精神和要领！
       每一次，罕见病中心给我们安排的讲座都是从患者组织的切身需求出发，这些演讲精英们生动通俗的表达，都能一针见血地触碰到我们的内心，去获得共鸣。
       彭海燕老师的《志愿者的挖掘与培养》，有些让对的志愿者这类公益人士的招募、培养、使用和管理有了新的认识，让我在以后志愿者工作上不再盲目；
        张明敏老师的《社会组织话语权“控”》非常耐听，他激情昂扬，深刻清晰地表述了什么我们患者组织的话语权，怎么理解传播目标、过程以及对品牌（实则我们的患者组织）的创立、传播、进阶进行了深刻的讲解，还通俗易懂跟我们传达了关于媒体对于公益的关注点。尾声，我非常有幸和他同台模拟了一次关于患者组织接受媒体采访的应变对答，在这次难得跟资深公益媒体人的交流中，发现自己的应对能力和策略还是需要更加努力学习和实战，同时，张老师也给我提出一些关于推动目前组织困难的解决建议和实操的方法。台下，同组的晨冰大哥和爱军姐帮助我的表现给出了中肯的建议，非常感谢！
       李疯老师在台上游刃有余地故事分享、情景互动、故事思维、经典名句、套路copy……让在场的每位几乎没有时间走神，冰冻三尺真非非一日之寒，讲台艺术---自己要学习的东西太多，表达能力、沟通技术、文字功底、台风展现、互动技巧……，不过，有一句话，我会当成自己的座右铭之一———“必须把别人的一分钟，当成自己的一辈子：——因为你的每一句讲话，可能影响自己的一生！
 李静老师演讲的《患者组织如何推动药物研发》，是基于黄主任的这本书！我们了解药物临床研发的过程，虽然这个离我们组织还有距离，但是却给了我信心——患者和患者组织一定是推动药物研发的核心，我们有着自然病史的数据、有着临床病症最确切的认知、还有统一有力的声音，所以，我们会跟药企共赢！
       谭跃球主任的《遗传咨询与我们的关系》对于我们这类的基因遗传病跟我们也是息息相关的。包括我们群里的病友们，他们都非常关注，所以，我及时向我们在我们组织群里分享了相关内容！

       这次，LNS还作为孵化组织之一，进行了99公益日的战况以及心得，是一次机会向大家介绍我们的患者组织，也是对我一次锻炼的机会！当然，每一次能力培训会除了收获还有励志、感动！励志我们在张贴墙上写下的每一句肺腑之言，感动我们罕见病的组织团结在一起，成为一股强大的力量,感动每个病友的故事，都有一股强大的力量在支持着我们的接下来。
       所以，继续向前，加油干！