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       2019第八届罕见病高峰论坛将于9月20日-22日在深圳·中海凯骊酒店隆重召开,本届大会由上海四叶草罕见病家庭关爱中心(CORD)主办、深圳市医学会支持。主办方将邀请来自国内外罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与,预计参会者将超过八百人。

       从决定参加本次论坛以来,我们就希望可以在此次论坛上宣传LNS,让更多的专家、医生、药企、媒体认识“罕见病中的罕见病”——LNS!而后,我们的“38万分之一的概率,百分之一百的努力”海报出炉,非常荣幸,我们审核通过了主办方(Cord)对本次大会的壁报征集方案!我们LNS患者群体将出现在公众面前,是一次很好的亮相机会!


       另外,由多名知名专家、教授联合撰写的关于LNS的论文《Lesch-nyhan综合征一例临床特点及基因分析并文献复习》发表在“国家儿童医学中心”和“首都医科大学附属北京儿童医院”创办的杂志上,此次也制作成壁报展示在论坛上!让LNS再次被大众看到,并做好疾病的科普!


       谢谢中国罕见病发展中心(Cord)为罕见病群体及LNS提供的交流平台,预祝此次高峰论坛圆满成功,让中国罕见病受到更多的关注和重视,让罕见病不再罕见!