热烈祝贺“LNS宝贝关爱之家”成为中国罕见病网络观察员组织，是组织成立半年以来，继诊疗联盟的成功建立后又一里程碑，希望接下来继续努力，再接再厉！

中国罕见病组织发展网络执委会会议通告

（2019 年 第 1 号）
2019年6月22日晚，中国罕见病组织发展网络（以下简称“罕见病网络”）执委会召开了今年改选以后的首次工作会议，执委会委员和秘书处成员参加了本次网络会议。
根据《中国罕见病组织发展网络章程》，本次会议主要内容是：
1、批准符合条件的观察员组织转成正式网络成员；
2、对各个罕见病组织提交的申请加入罕见病网络的材料进行审议。

经过认真的讨论和投票后，执委会最后决定如下：

1、批准以下18个罕见病组织从观察员转成罕见病网络正式成员，他们分别是：北京正宇粘多糖罕见病关爱中心，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心、特纳之家、法布雷病友会、CMT关爱之家、深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心、安徽省血友病联谊会、甘肃血友之家、浙江小胖威利罕见病关爱中心、北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心、垂体瘤GH病友会、FH关爱中心（家族性高脂血症关爱中心）、朗格罕天使之家、CAH互助之家、铜娃娃罕见病关爱中心（肝豆状核变性罕见病关爱协会）、真爱DBA之家、泡泡家园神经纤维瘤病友之家。

2、今年发出招募公告以后，秘书处共收到18个组织提交入会申请。经过反复评议，以下9家组织提交的申请材料齐全，符合加入网络的各项条件，故批准其成为罕见病网络的正式会员，它们分别是：皮质醇增多症联盟，北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱之家，PID加油宝贝关爱中心，黑斑息肉综合征关爱中心，卟啉关爱中心、你并不孤单FSHD、山西大美蛋DMD罕见病关爱中心、河南血友之家、一米三的视界。希望这些组织不满现状，继续努力。

3、以下6家组织由于成立时间不到1年，或者缺少线下项目活动，暂时批准成为罕见病网络观察员组织，它们分别是充电宝宝、北京爱科思脆折症关爱中心、黑龙江至爱DMD、LNS关爱之家、MMA&PA之家、Leber光明联盟。希望这些组织弥补不足，早日成为正式成员。

4、对于另外3家组织，根据罕见病网络章程，执委会决定，暂不接纳非罕见病患者组织加入网络。

5、由于国内血友病患者组织众多，而罕见病网络资源和容量有限，故暂不接纳地方血友组织加入，只接纳省一级的血友病患者组织申请加入。
FUTUREF
衷心感谢以上各家申请加入网络的罕见病组织，你们是中国罕见病关怀事业的有生力量，正因为你们的努力，罕见病网络才变得如此丰富多彩。不管你们是否加入网络，我们都会一如既往地与你们并肩战斗！
以上为本次罕见病网络执委会会议的内容。该内容将在中国罕见病网站等自媒体上公布，一周无异议后将正式生效。感谢各成员组织对执委会工作的大力支持和帮助。让我们在中国罕见病关怀事业的道路上不忘初心，继续前行！