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中国LNS诊疗与科研联盟

Chinese Medical and research

Network of Lesch-Nyhan Syndrome

(CMRNLNS)


                   杨斌                   

医学博士,教授

主任医师,硕士生导师

儿童神经科主任

个人任职:

·中国医师协会儿科医师分会儿童神经学组  委员

·中国抗癫痫协会  理事

·安徽省医学会儿科学分会  常委

·安徽省医学会罕见病学会  常委

·安徽省抗癫痫协会   副会长

·安徽医科大学神经病学会  委员

专业与专长:

    小儿癫痫、小儿脑电图及各种发作性疾病。

中国LNS诊疗与科研联盟简介


中国LNS诊疗与科研联盟徽标


   中国LNS诊疗与科研联盟(Chinese Medical Network of Lesch-Nyhan Syndrome,CMNLNS)成立于2019年4 月,由遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”创始人陈懿玮博士与重庆市九龙坡区蚕宝儿社会工作服务中心理事长黄倩女士联合发起。             

     中国LNS诊疗与科研联盟由具有丰富诊疗经验且富有爱心的国内外LNS专家及其团队组成;来自与LNS诊疗相关的多个专科,包括儿科、神经内科、小儿外科、肾脏科、内分泌遗传代谢科、康复科、医学遗传科与产前诊断科。目前由21专家组成


愿景:构建LNS医患之桥,共筑健康之路。

使命:促进LNS学术交流、临床协作、国际合作,携手推动中国LNS诊疗水平的进步。

中国LNS诊疗与科研联盟专家成员

关于我们

      

    蚕宝儿LNS罕见病关爱之家是由LNS患者家属黄倩女士与豌豆Sir陈懿玮博士于2018年12月联合发起的患者关爱组织,并于2021年4月在民政局登记注册——重庆市九龙坡区蚕宝儿社会工作服务中心。


    关爱之家是目前国内首家为罕见病Lesch-Nyhan 综合征(简称LNS,又称自毁容貌综合征)患者群体提供服务和支持的公益组织;致力于提升疾病的公众认知,促进相关方沟通协作,帮扶患者和患者家庭、探索科学护理方法、推动疾病诊疗,倡导带来社会价值。


我们的愿景

让LNS患者不是简单活着,而是有质量和尊严的生活。

我们的使命

减轻患者痛苦和护理压力、提高患者及患者家庭生活质量。

我们的口号

38万分之一的概率,百分百的努力。

LNS




我们要做的:

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搭建LNS患者家长经验交流与资源分享的平台、鼓励家长互助互勉

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为LNS患者家长提供心理关怀、疏导及科学护理患者的方法

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加强疾病的科普宣传、提升公众认知,争取社会力量支持

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整合疾病相关医疗资源、推动疾病诊疗和促进LNS科研发展

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保持与国际LNS相关方联系、加强合作,为患者寻找更多治疗机会