中国LNS诊疗与科研联盟
Chinese Medical and research
Network of Lesch-Nyhan Syndrome
(CMRNLNS)
中国LNS诊疗与科研联盟简介
关于我们
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家是由LNS患者家属黄倩女士与豌豆Sir陈懿玮博士于2018年12月联合发起的患者关爱组织,并于2021年4月在民政局登记注册——重庆市九龙坡区蚕宝儿社会工作服务中心。
关爱之家是目前国内首家为罕见病Lesch-Nyhan 综合征(简称LNS,又称自毁容貌综合征)患者群体提供服务和支持的公益组织;致力于提升疾病的公众认知,促进相关方沟通协作,帮扶患者和患者家庭、探索科学护理方法、推动疾病诊疗,倡导带来社会价值。
我们的愿景
让LNS患者不是简单活着,而是有质量和尊严的生活。
我们的使命
减轻患者痛苦和护理压力、提高患者及患者家庭生活质量。
我们的口号
38万分之一的概率,百分百的努力。
LNS
我们要做的:
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搭建LNS患者家长经验交流与资源分享的平台、鼓励家长互助互勉
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为LNS患者家长提供心理关怀、疏导及科学护理患者的方法
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加强疾病的科普宣传、提升公众认知,争取社会力量支持
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整合疾病相关医疗资源、推动疾病诊疗和促进LNS科研发展
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保持与国际LNS相关方联系、加强合作,为患者寻找更多治疗机会