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“蚕宝儿社会工作服务中心"是2021年4月在重庆九龙坡区民政局注册成功的民办非企业机构。中心是目前是国内第一家也是唯一一家为罕见病“ Lesch - Nyhan Syndrome ”(简称 LNS ,疾病中文名:自毁容貌综合征)患者群体提供服务和支持的公益组织。 中心致力于提升疾病公众认知,促进相关方沟通协作、帮扶患者和患者家庭、探索科学护理的方法、推动疾病诊疗以及倡导带来社会价值。
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家