关爱之家联合发起人：
1、“豌豆Sir”
微信公众账号：Wonder-Sir，
微博账号是“豌豆Sir的微博”。
中国罕见病发展中心

简介：蔻德罕见病中心(CORD，原罕见病发展中心)是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，由黄如方先生于 2013 年创建，本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、 医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕 见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。
网站：www.cord.org.cn 
微信公众号：raredisease
邮箱：public@cord.org.cn

2、陈懿玮博士：

3、赛福基因：

    赛福基因是《遇见1/380000的你》计划里合作的首家国内基因检测公司，期待通过赛福基因的帮助让更多患者找到我们。蚕宝儿LNS关爱之家向“赛福基因”热心帮助与支持表示由衷的感谢！

赛福官网：http://www.ciphergene.com

leschnyhan，leschnyhan综合征，leschnyhan自毁容貌综合征，lns宝贝关爱之家，联系电话：15902318117,13908347211。